Кирилл Потапов (kirill_potapov) wrote,
Кирилл Потапов
kirill_potapov

Categories:

В России собираются бесплатно лечить детей от смертельного генетического заболевания



Хорошие новости и меня радует, что они из Свердловской области. Власти Екатеринбурга собираются бесплатно лечить детей с СМА - спинальной мышечной атрофией. Для этого будет закупаться швейцарский препарат. Сейчас юных пациентов обеспечивают только оборудованием для облегчения заболевания.

СМА проявляется обычно в младенчестве или раннем детстве. Абсолютно здоровый ребёнок начинает ослабевать, мышцы постепенно атрофируются, это приводит к атрофии внутренних органов. Жизнь людей с СМА менее продолжительна.

"Рисдиплам" - экспериментальный препарат. У людей, принимавших его, были очень положительные тенденции. Но сейчас он очень дорогой - считается сейчас самым дорогим препаратом в мире.

Ранее, уральские родители собирали для пятимесячной дочки 160 млн рублей. Деньги собирали, как говорится, "всем миром". И они смогли закрыть сбор, хотя и сомневались в этом. И все это лишь на одну инъекцию, которая может помочь мышцам малышки восстановиться.

Если вовремя не сделать укол дорогого лекарства, через несколько месяцев ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения Ане необходим один укол препарата, стоимость которого около двух миллионов долларов. Сейчас девочке шесть месяцев, но она не умеет держать головку, переворачиваться с живота на спину и поднимать ноги.

Дай Бог, чтобы задуманное у нашего минздрава получилось. Хоть на какой-то процент счастливых детей и родителей станет больше.



Tags: СМА, медицина
Subscribe

Recent Posts from This Journal

Buy for 20 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 26 comments